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Nunca discutas con un imbécil, te hará descender a su nivel y allí te ganará por experiencia
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El #mdv solidario | Apoyo Sintaxina

A continuación encontrarás las causas con las que nos hemos implicado. ¡Búsca la tuya y échales una mano! Es imprescindible que todos tomemos conciencia de la importancia que tiene un pequeño gesto por nuestra parte y el resultado tan enorme que supone para ell@s.

Apoyo Sintaxina

Todo un reto personal, para  dar visibilidad y promover proyectos de investigación  sobre la Enfermedad Rara SINDROME STXBP1 que afecta a mi hija Emma de 9 años y otros 10 niñ@s mas, diagnosticados, en España, me he marcado el siguiente reto personal:

ZARAUZKO TRIATLOIA 10 DE JUNIO 2017 – TRIATLÓN HALF ZARAUZ 10 DE JUNIO 2017
2,9 km NATACIÓN (GUETARIA-ZARAUTZ) + 90 km CICLISMO + 21 km CARRERA

¿No sabéis en qué consiste? La encefalopatía STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación en el gen STXBP que puede dar lugar a diferentes formas de epilepsia de inicio durante los primeros meses de vida, incluyendo característicamente al síndrome de Ohtahara cuando se presenta en recién nacidos o el síndrome de West cuando lo hace en el lactante, terminando por generar problemas en el neurodesarrollo, incluyendo el retraso psicomotor habitualmente moderado-grave y el trastorno del espectro autista.

Colaborar con esta iniciativa es muy sencillo → haciendo clic aquí

Y haciendo un donativo: Con solo 1 EURO estarás haciendo una grandísima aportación.

Todos los donativos recibidos irán íntegros a  la Asociación STXBP1. Te necesitamos a tí para ayudar y ganar en esta causa.

¿Te unes al moviento #ApoyoSintaxina? Para saber más: